Een blik op stap 3

Nog 23!
De tijden van de bestraling zijn heel verschillend, vanmorgen moest ik er al om 7.45 uur zijn. Dan kom je om 8.30 uur weer thuis en gaat iedereen nog naar z'n werk en zo, en ik ben al in Amsterdam geweest, vandaag met m'n buurvrouw, dat is best gek. Ik heb dan het idee dat ik er ongeveer al een dagtaak op heb zitten. Morgen mag ik uitslapen, dan hoef ik er pas om 8.15 uur te zijn:-) Het is wel lekker zo vroeg, maar ik moet wel weer m'n kopje thee missen:-(
Na een feestelijk weekend, Wim was jarig, hadden we gisteren een gesprek met de oncoloog. We hadden al heel wat vragen opgeschreven en die zijn allemaal ter sprake gekomen. Ik schrijf de feiten op, er zullen weinig smiletjes bij komen te staan.
Ik krijg 6 behandelingen met zeer heftig spul, TAC. Ze worden 1 keer in de 3 weken toegediend, dus er gaan ongeveer 18 weken overheen. Ik mag in augustus een week extra ertussen als we naar de bruiloft van mijn zus in Canada gaan:-) Toch een smile!!!! De arts vond het eigenlijk wel een goed idee met het oog op een feest waar je naar uit kan kijken.
De dag na de behandeling krijg ik een injectie met Neulasta, om de weerstand een flinke oppepper te geven, dat doet iets met de witte bloedlichaampjes. Tja, een paar dagen bank zit er dan wel in, de bank hebben we tenslotte niet voor niets. Dit was voldoende informatie voor een eerste gesprek. Eind april krijgen we deze arts nog een keer te spreken en dan ook een uitgebreid gesprek met de oncologie-verpleegkundige.
We gaan ons eerst op de bestralingen richten, af en toe ben ik heel vermoeid, maar gelukkig herstelt dat weer redelijk snel. We wandelen en fietsen veel, het is belangrijk om in beweging te blijven, dat maakt het lichaam ook wat sterker (en het is goed voor de kilo-tjes).

De kop eraf!

Ja, de kop is eraf, de eerste bestraling is geweest, nu nog 27!

We waren weer veeeel te vroeg, tja, dan maar weer eens een ...... je weet wel. Het is heel goed te rijden, als het verkeer mee zit is het een klein half uurtje.

We zijn daar heel goed opgevangen, alles wordt duidelijk uitgelegd en dan mag je naar het apparaat. Er staan 10 van die apparaten in het ziekenhuis. Eerst moest ik me omkleden in een klein kleedkamertje, 2 per apparaat zodat er makkelijk en snel gewisseld kan worden. Daarna moest ik met mijn vest aan naar de bestralingsruimte. De strepen op mijn lijf waren toch wel wat weggesleten dus die werden eerst bijgewerkt, m'n indianenpak is weer ververst:-) De laserstralen konden nu op mijn strepen gelegd worden zodat ik goed zou liggen voor de bestraling. Eerst nog een ct-scan om te kijken of ik echt goed lag en de bestraling kon beginnen, ik moest wel heel stil blijven liggen. Iedereen ging de kamer uit, ik kreeg nog een klopje op m'n been van de zuster en daar lag ik dan. Ik kreeg wel een beetje de neiging om van de tafel af te springen, ik voelde me wel erg alleen met dat grote apparaat. De gedachte dat het apparaat het niet goed zou doen bekroop me even, maar ik heb me netjes gedragen en heb heel stil gelegen. Ik word van 4 kanten bestraald werd mij verteld en dat houdt in dat het apparaat 4 verschillende hoeken neemt om mij te bestralen. Ik voel er helemaal niets van en met een paar minuutjes was het alweer klaar. En dat was dan de eerste bestraling.

Haar

Dat was me d'r het uitstapje wel! Op naar de pruikenwinkel, misschien wat voorbarig, maar de tijd gaat snel en voor je het weet heb je hem nodig

Het is een zeer mooie winkel, poepie chique ziet het eruit, voor mij een beetje te. We kregen een heel apart kamertje met een grote spiegel, eigenlijk net een privé kapsalon, alleen dan een beetje depri.

Eerst een lekker kopje .... thee/koffie, en dan maar passen. Het was wel gek, vooral de eerste pruik, je ziet er dan toch ineens anders uit.

Je moet kiezen: kort, lang, donker, lichter, wild:-), netjes. Ik ga natuurlijk voor wild!!! en rood:-)! zoals jullie zien.

Na anderhalf uur konden we de winkel verlaten en kwamen we in de buitenlucht vol met zonneschijn en warmte. Heerlijk de frisse lucht door je echte haren.

Het begin van stap 2

Ik was in de veronderstelling dat ik binnen een dag gebeld zou worden voor een afspraak voor bestraling. Hiervoor belde ik vorige week het AVL. Ik stond nog niet ingedeeld en aangezien op donderdag het rooster voor de volgende week bekend is was ik in de veronderstelling dat ik nog een weekje rust had. Nu belde ik vandaag om wat afspraken met artsen door te geven zodat ze daar rekening mee kunnen houden en toen kreeg ik te horen dat ik a.s. woensdag al ga beginnen! Oei, dat was toch wel even schrikken. Dus dat is niet meer een weekje rust, we gaan er tegenaan, eerst maar weer gemaakte afspraken verzetten. Zo hebben we in ieder geval nog genoeg te doen, we zullen ons niet vervelen:-)
Het voordeel is dan wel dat de laatste behandeling op koninginnedag is en ik dus, net als de jongens en leerkrachten, 2 weken mei-vakantie heb! Iets om naar uit te kijken.

High tea

Ik leg de zakdoekjes nu pas uit omdat anders het verhaal een beetje te lang werd, dat zou te vermoeiend voor jullie zijn:-)
Je doet erg veel indrukken op in dat ziekenhuis, je weet dat iedereen goed ziek is en dat zie je soms ook duidelijk. Je hoort alles aan en ondergaat dan de beschilderingen. Ja, en toen we dan goed en wel in de auto zaten kwamen de waterlanders, de droom wordt steeds meer werkelijkheid. Papieren zakdoekjes waren bij de hand, maar de zakdoek van Wim was er ook. Daarna besloten we om even een lekker plekje te zoeken om alles nog even te verwerken, en waar kan je beter met je waterlanders terecht dan bij de zee! Tevens even lekker de wind door je hoofd. We hadden daar wel een heel bijzonder moment, het was n.l. heel erg mistig op het strand, maar op het moment dat we bij de zee aankwamen brak ineens de zon even door, dat was voor ons een knipoog.
Woensdagochtend hadden we een gesprek met een klinisch psycholoog, zit allemaal bij het pakket inbegrepen. Deze man is helemaal gespecialiseerd op het ziekteproces, het was ook best prettig om met hem over het geheel te praten, hij zal ons wat ondersteuning bieden.
's Middags moest ik naar de Arbo-arts. Tja, dat was een kort bezoekje, het is wel duidelijk dat ik voorlopig niet kan werken. Nou ja, buiten het muziekonderzoek dan. Over 2 maanden maar weer eens een telefonisch contact, hij wil toch wel op de hoogte blijven van de stand van zaken. Thuisgekomen waren Loes en mijn moeder op bezoek gekomen, een verrassing.
Donderdag hadden we zowaar weer eens een dagje geen ziekenhuis. Het zou mooi weer worden, maar het plekje dat wij opgezocht hadden was erg winderig en best wel koud. Gelukkig komen er nog meer mooie dagen, maar ik denk niet zoveel dagen zonder ziekenhuis.
Vanmorgen een bezoekje aan dr. Jansen, de chirurg. Eigenlijk een beetje een afsluiting van de eerste stap. Alles ziet er gelukkig goed uit, het was een gezellig gesprek, hij nam even goed de tijd voor ons. We moesten wel snel een afspraak maken met de oncoloog omdat we ons toch wel al voor moeten bereiden op de tijd van de chemokuur. Deze afspraak staat op 29 maart.
De eerste stap hebben we samen feestelijk afgesloten met een high tea bij Douwe Egberts!! Is best wel aan te raden hoor! Gelukkig kenden ze me daar niet meer, anders hadden ze niet zulke lekkere dingen voor ons gemaakt:-) (een akkefietje uit het verleden, hihihihi, als je het wilt weten moet je dat maar aan me vragen anders wordt dit verhaal ook weer te lang).

Het AVL

We moesten al heel vroeg op vanmorgen (voor ons doen dan), ik moest zelfs mijn kopje thee missen! Ik zal even wat uitleggen, dan moet ik alleen wel mijn verwennerij prijsgeven. Ik mag elke ochtend lekker in mijn bed blijven liggen, Wim maakt dan de jongens wakker (best wel een hele klus) en dan krijg ik ook nog eens een kopje thee op bed, dus echt luxe! Vanmorgen moest ik dat dus missen.
We hadden ruim de tijd genomen om in Amsterdam te komen en waren dus ook wel wat aan de vroege kant. Het voordeel was dat we op ons gemak dat grote gebouw konden verkennen en we ook nog een, ja, ja, kopje thee konden drinken. Het is allemaal heel ruim en licht opgezet, best wel erg mooi. Het is niet een ingewikkeld gebouw, we hadden dan ook snel door waar we moesten zijn.
Eerst kregen we nog een oriënterend gesprek. Hierbij kregen we helemaal precies te horen wat er deze dag en de komende tijd te gebeuren staat. Na het gesprek kregen we nog een kleine rondleiding met de belangrijkste punten, waar we ons moeten melden, waar we het rooster per week kunnen ophalen en waar we onze wensen over de tijden te kennen kunnen geven, ze proberen daar dan rekening mee te houden.
Toen moest ik toch wel even doorgelicht worden of ik geen verboden spullen in mijn lijf zou hebben:-) Dit gebeurde met een CT-scan. Wim kon mijn ribben tellen en merkte op dat mijn hart leeg was, nou, daar ga je dan met je goeie gedrag, een leeg hart, hoe kan dat nou???!!
Uit het plafond en uit de muren kwamen laserstralen. Met deze laserstralen werd ik in vakjes gedeeld en werden bepaalde lijnen hiervan op mijn lijf geschilderd, ook kreeg ik nog 4 tatoeages, kleine puntjes maar hoor, als ijkpunten. Ik ben nu bevorderd tot indiaan. Als ik nu kom voor de bestraling dan moeten mijn lijnen corresponderen met de laserstralen, slim bedacht!
Ik werd goed bevonden en mocht weer naar huis.
Papieren zakdoekjes nemen ook goed tranen op, maar een stoffen zakdoek prefereer ik, lekker zacht en warm, tenminste, die van Wim wel.

Tissues

Weet je wat je met een tissue kunt doen? Veel tranen en pullukken (geen officieel nederlands woord), het geeft alleen wel erg veel rommel:-) Maar ja, soms moet dat even:::-(
De radioloog van afgelopen vrijdag zet er wel vaart achter, we werden vandaag al gebeld en morgenochtend moeten we al naar het AVL. Het gaat dan ineens wel heel snel.
Ik heb vandaag ook mijn eerste klusje voor de MZK gedaan, toch een klein beetje werken, ik mag een enquete houden op 8 scholen. Ik moet dan onderzoeken hoe het muziekonderwijs op deze scholen gedaan wordt en wat hun wensen zouden zijn als er mogelijk subsidie vrij zou komen voor muziekonderwijs.

Radiologie

Gezellig weer eens een bezoekje aan het ziekenhuis, nu op de poli van de interne, weer eens een andere afdeling. Hoe heet dat ook alweer?? Verandering van spijs doet eten:-) En ja, zoals ik al eerder schreef, ik hou nou eenmaal van lekker eten en ik ben altijd in voor nieuwe dingen (ik ben ook al 3 kg. aangekomen:-( en zie ik er dus ook goed uit!).
We gaan beginnen aan de volgende stap en natuurlijk gaan we voor de volle mep, met minder nemen we geen genoegen, we zijn tenslotte zuinige Hollanders:-)
Nu even alle gekheid op een stokje. Komende week krijg ik een afspraak in het AVL voor een plaatsbepaling, dit doen ze d.m.v. een CT-scan. Vervolgens gaan ze dat aftekenen en kan de bestraling beginnen. Het worden 28 behandelingen, elke werkdag één, dus dat gaat een kleine 6 weken duren.
De bestraling wordt gedaan omdat er in de rest van de borst nog kleine haardjes van kwaadaardige cellen zouden kunnen zitten, deze worden dan d.m.v. de bestraling gedood. Bestraling werkt veel nauwkeuriger dan chemo, vandaar dat chemo alleen niet afdoende zou zijn.
Omdat de lymfeklieren kwaadaardige cellen bevatte zou het kunnen zijn dat er ergens anders in mijn lichaam ook zulke cellen gaan nestelen, en aangezien je niet je hele lichaam kunt bestralen is een chemotherapie dan de volgende stap.
Ik heb vandaag een mooi boek te leen gekregen waarin een echtpaar het hele proces heeft beschreven en gefotografeerd, ik denk dat dit een waardevolle aanvulling is op alle informatie die we in het ziekenhuis krijgen. De informatie op internet word je niet altijd vrolijk van.
We gaan vanavond eerst maar eens heerlijk uit eten, o, o, nog meer kilo's, een feestelijk diner ter gelegenheid van de opening van de hal in onze kerk.

De hechtingen eruit!!

Ja, je leest het goed.... de hechtingen zijn er echt waar uit!! en dat na 4 weken en het viel nog mee ook, ze zaten niet eens zo vast, ze hadden er nog wel 4 weken in kunnen zitten:-)
Echt fraai ziet het er niet uit, het lijkt wel op een vrouwtje van een jaar of honderd, maar aangezien ik dat nog niet ben zal het nog wel een beetje bijtrekken.
We werden nog gebeld vanuit het ziekenhuis dat het intake-gesprek met de radioloog een week eerder plaats vindt, dat is dan a.s. vrijdag, oei, nu komt het wel ineens een stuk dichterbij. Maar goed, de wond is dicht, de hechtingen eruit, dus ik ben er helemaal klaar voor.

Zekeren voor het onzekere

Oei, dat is wel een beetje te lang geleden.

Afgelopen donderdag zijn we nog weer even op stap geweest, het was zonnig weer. Ad en Sjani kwamen ons halen, samen zijn we naar het plekje in Spaarnwoude gegaan en daar hebben we een heerlijke tijd gehad, kletsen, lachen, eten en een lekker bakkie.....thee. Dat geeft weer nieuwe kracht!

Vrijdag waren we weer eens in het ziekenhuis, nu bij de fysiotherapeut. De beweeglijkheid is wel minder dan de vorige keer dat ik bij haar was, maar dat was ook alweer twee weken terug, voordat de ontsteking begon. De wond ziet er redelijk uit. Er is niet veel vocht bij gekomen, maar wat er nu zit is wel aardig hard en pijnlijk aan het worden. Dit is niet zo goed, maar we krijgen oefeningen mee waardoor het hopenlijk wel weg zal trekken. Ik moet vooral rustig aan doen:-) en de andere oefeningen die ik al had even wat minderen, maar wel blijven bewegen.......?

Ik begin me echt een stuk beter te voelen, zelfs zo erg dat ik besloot om zondag naar de kerk te gaan. Dit ging ook erg goed en dat geeft wel een heel voldaan gevoel, het gaat echt weer helemaal de goede kant op.

Alles bij elkaar geeft het me wel een kwetsbaar gevoel, het kan zomaar weer instorten. Ik moest erg denken aan onze afgelopen vakantie in Epe. Ik ben daar met Matthijs in het klimbos geweest. Dat was best pittig, zeker voor een niet getraind persoon als ik:-), maar wel heel erg leuk. Ik moest vooral denken aan het touw waar je op moest lopen, dat loopt heel wiebelig en je moet voorzichtig vooruit, goed kijken waar je je voeten zet. Er loopt dan nog 1 extra touw, je kunt je hieraan vasthouden en nog één hele belangrijke reden n.l. je bent hieraan gezekerd. Het loopt heel wiebelig en het is best spannend, griezelig, maar je weet dat je gezekerd bent, dus eigenlijk kan je helemaal niks/niets:-) gebeuren als je valt. Zo voel ik me nu ook, het lijkt of ik op een smal koord loop, wankel, uit je evenwicht, bang om te vallen. Het geeft me dan steun dat ik weet dat ik gezekerd ben en als ik dan val, dan blijf ik toch hangen:-) (zie je me al hangen?), toch blijft het spannend. Ook is het dan wel fijn om te kunnen kijken naar het eindpunt, de plank waar je weer stevig kunt staan, maar in het geval van deze ziekte is het eindpunt nog niet zo zichtbaar.

29 jaar

Gisteren was het een bijzondere avond.
Afgelopen zondag hadden we een afscheidsbijeenkomst voor Dion, dit was heel erg waardevol voor hem en ook voor alle andere aanwezigen. Daar werd het plan geboren dat er ook voor ons een speciaal moment georganiseerd moest worden voor gebed en bemoediging. Gisteravond was er dus een grote groep mensen (wij blij met onze extra bank!) die om ons heen wilden staan en waarbij we duidelijk mochten ervaren dat we deze weg niet alleen hoeven te gaan. Wat een enorme bemoediging.

God is trouw, Hij laat ons niet los! Dat kwam in de liederen naar voren, maar ook in de tekst uit de bijbel die we hebben gelezen.
Deze tekst was erg bijzonder omdat het onze trouwtekst is en, jawel, het is vandaag onze trouwdag! 29 jaar geleden is het alweer dat wij elkaar het ja-woord gaven. Dat gaan we straks ook met elkaar vieren.
De tekst staat in de brief aan de Romeinen hoofdstuk 8:
"Hoe hoog we zijn gestegen of in welke diepte wij ons ook bevinden, niets in de hele schepping kan ons scheiden van Gods liefde, die ons gegeven is in Christus Jezus, onze Heer."

De leuke kant van ziek zijn.

Dat was weer een ziekenhuisbezoekje, we hebben weer een heerlijk soepje voor vanavond:-) De arts was weer op dreef en vond het nodig om weer wat af te tappen, ik moet zeggen, dat lucht lekker op hoor! Als er veel spanning op de wond komt te staan kan de wond ook niet genezen, dus... er is nog een kans. Ik hoef pas volgende week vrijdag terug te komen, tenzij we natuurlijk eerder trek hebben in dat voortreffelijke soepje.
Als je jaloers aangelegd bent moet je niet verder lezen!!!
Na het ziekenhuisbezoek zijn we naar de Watergeus (Spaarnwoude) gereden en hebben daar in het eerste lentezonnetje onze broodjes met een kopje thee genuttigd. We waren daar niet meer weg te slaan, wat was dat lekker!!!!! Er was helemaal niemand, nou ja, vogels genoeg, die ook heerlijk genoten van het zonnetje. Een bankje, een zonnetje, een broodje en.... een kopje thee, wat wil je nog meer!

Na regen komt zonneschijn

Wat was het even heerlijk om op het strand te zijn, zeker na zo'n regendag als gisteren. Lekker zonnetje, lekker windje, prachtige golven en een heerlijke zeelucht! Dat doet een mens zeker goed.
We hebben wat deskundige mensen gesproken en wat bij mij vooral naar voren kwam was dat de wond echt wel zal genezen, wel wat lastig misschien, maar het is belangrijk dat mijn arm goed functioneert en dat doet hij!!!
Morgen gaan we weer naar het ziekenhuis voor wondcontrole. De antibiotica doet goed z'n werk, maar het is nog steeds niet rustig en ook het vocht neemt wel weer toe. Gelukkig is er paracetamol.