zondag 5 december 2010

vocht

Er gebeurt niet zo heel veel, nou ja, er gebeurt wel veel, maar niet leuk genoeg om op mijn blog te zetten.
M'n haar groeit best wel, over mijn hele lijf, allemaal donshaartjes. Het wordt wel spannend wat door gaat groeien, een snor en een baard zit ik niet echt op te wachten:-), maar er zitten wel donshaartjes op mijn gezicht. Ik snap nu heel goed waar haar voor nodig is, al zijn het maar donshaartjes. Het is n.l. zo dat mijn lichaam niet meer zo aan elkaar plakt, ik had van de zomer geschreven dat, vooral tijdens het slapen, mijn benen en armen enzo nogal aan elkaar plakten, net of het van plastic was. Wat vooral plakte waren mijn oren:-), dat is best een raar en kriebelend gevoel, dat is nu dus weer over, gelukkig alhoewel het ook wel grappig was.
Verder zit er toch nog erg veel vocht in mijn lijf, ik krijg nog steeds oedeemtherapie, zij had gedacht dat het wat sneller over zou zijn, maar het wordt niet echt minder. Afgelopen donderdag was ik wat opstandig en heb ik de vloer in de was gezet, wel veel met mijn linkerarm hoor. Ook nog even het straatje geveegd, een beetje met de sneeuw spelen. Waarschijnlijk was dat toch wel wat te veel, ik moest het die nacht bezuren. M'n borst en schouder waren al pijnlijk, maar nu was het echt heel erg. Ik was er al niet zo heel gerust over, dat hoort er ook bij, en er was wel al eens naar gekeken, maar nu heb ik toch maar even de mammacare geraadpleegd. Ik moest vrijdagochtend maar even langskomen. Weer gekeken, nu toch maar even een arts erbij en toch maar even een foto en een scan laten maken. Gelukkig kan dat dan ook allemaal direct. Wat is iedereen in het ziekenhuis toch aardig en zorgzaam, echt heel fijn is dat. Ik maak me dan druk dat ik me misschien wel aan loop te stellen en dat ik me niet zo'n zorgen moet maken, maar daar is alle begrip voor en dat is voor hun helemaal niet aan de orde. Het prikken voor de contrastvloeistof was wat lastig en lukte niet in één keer, daar maken zij zich dan druk om en vinden dat heel vervelend voor mij, maar ik was allang blij dat ze alles zo goed kunnen onderzoeken. Gelukkig was alles in orde, ze konden wel heel duidelijk zien dat alles wel aardig opgezwollen is door alles wat er gebeurt is, maar daar kan niets aan gedaan worden, dat moet vanzelf weggaan en door de oedeemtherapeut. Ik had niet gedacht dat het bij mij zou werken, maar ik was behoorlijk opgelucht. Het wordt heel vaak gezegd dat je je snel zorgen maakt zodra je iets voelt, tja, ik dacht dat dat bij mij wel mee zou vallen, maar dus niet. Nou ja, ik ga nu in ieder geval gerust op vakantie.
Ja, we gaan er lekker even een paar daagjes tussenuit, heerlijk naar België. Misschien wordt het langlaufen, zou wel leuk zijn, maar lekker genieten van een bad en een zwembad is ook niet verkeerd. Ik weet niet of ik in de sauna ga, is geloof ik niet zo goed voor al het vocht.

zaterdag 4 december 2010

Sneeuw

Het is wel heel bijzonder die mooie witte sneeuw!! Natuurlijk ook heerlijk om binnen te zitten en vooral niet met de fiets of de auto op pad. Wandelen is dan toch wel het lekkerste.
Vanavond een lieve ontroerende film gekeken. Ik wilde eigenlijk niet meteen naar bed, we zijn nog een eindje gaan wandelen, door de sneeuw, wat een enorm pak ligt er! Tja, het sneeuwde ook nog. Ik had mijn haar afgedaan:-) en een lekkere warme muts op gezet. Tijdens het wandelen leek het me wel lekker om zonder muts te lopen, het is toch donker en er lopen niet zoveel mensen door dit weer, dus zo gezegd zo gedaan. Wow, wat was dat lekker:-) Toch wel een heel uniek moment, dat zal me vast niet nog veel vaker gebeuren, sneeuw op mijn bijna kale hoofd! Leuk om dat mee te mogen maken, maar dan wel met de zekerheid dat het me over een poosje, je weet tenslotte niet hoeveel sneeuw we dit jaar nog krijgen, niet meer zal overkomen.

maandag 22 november 2010

De oncoloog

Vandaag een bezoek aan de oncoloog gebracht. Ze was erg rustig en nam alle tijd voor ons, dat was in ieder geval wel prettig. Alles was gelukkig goed.
We hebben gesproken over de mammaprint. Voor mij zou dat niets uitgemaakt hebben omdat het bij mij al in de lymfeklieren zat, dan durven ze zeker niet het risico te nemen om geen chemo toe te passen en daar hoort ook de tamoxifen bij. Wat die tamoxifen betreft zal dat wel langer worden dan 5 jaar, daar zijn ze nu erg mee bezig, maar ja, daar hoef ik me dus voorlopig nog niet druk over te maken:-), dat zien we tegen die tijd wel.
Mijn borst zag er ook goed uit, ja, er zit nog veel vocht. Ze legde het als volgt uit: de snelweg is afgesloten en het vocht zoekt nu nog naar de kleine wegen, dat kost wat tijd. De oedeemtherapeut, waar ik 2 keer per week kom, stimuleert het vocht om de juiste wegen te vinden.
Verder is er bloed afgenomen en daar krijg ik donderdag de uitslag van.
Eind januari krijg ik een mammografie, dit gaat allemaal via de chirurg.


Gister wel weer een pittig moment gehad. Het was de laatste zondag van het kerkelijk jaar en dan worden de mensen herdacht die het afgelopen jaar vanuit onze kerk overleden zijn. Na een zeer bemoedigende preek van Sicco werden de overledenen opgenoemd, daarbij werd een foto op de beamer getoond en een kaars aangestoken. Na de bekenden uit onze gemeente konden mensen naar voren gaan om een waxinelichtje aan te steken voor persoonlijke bekenden. Ik moest meteen aan Ans en Esther denken en heb voor hen een lichtje aangestoken.
Zo is ook onze boom uit de achtertuin overleden:-( Afgelopen vrijdag is hij te gronde gegaan. Hij was binnen twee uur met de grond gelijk gemaakt en heeft een heleboel hout voor de open haard achtergelaten. Het is een kaal gezicht, maar het geeft ook een hoop licht meer in huis en ook een hoop ruimte in de tuin.

dinsdag 16 november 2010

Every cloud has a silver lining

Daar mochten we vandaag wel heel erg van genieten. Wat een voorrecht om samen thuis te zijn en te kunnen genieten van een prachtige herfstdag!! Zo zie je maar dat, ondanks de donkere tijden, er hele mooie momenten mogen zijn!! Ook in moeilijke tijden kunnen we dankbaar zijn.

We hebben de dinsdag als "uitgaansdag" genomen want voor je het weet is de week weer voorbij met van alles en nog wat. Van de radio-wekker hoorden we vanmorgen om 7.00 uur dat het eerst mistig zou zijn en daarna de zon door zou breken, nou, dat beloofde wat, dus "snel" opgestaan en iedereen de deur uitgewerkt:-).

We kozen voor Elswout, niet volop bos en ook niet heel open. Wim had gelukkig zijn fotocamera meegenomen. Tja, het is wel zo dat als Wim zijn camera mee heeft het wandelen wat minder gaat, 5 minuten lopen, 5 minuten foto maken:-) Maar vandaag was het wel de moeite waard, zie hier wat resultaten.


Mijn haar begint nu echt te "groeien", er komt wat op mijn hoofd te staan. De blonde haren waren maar schijn, er komt nu een donkere gloed op mijn hoofd. Ik heb het geprobeerd te wassen, maar het zijn echt haren, het gaat niet weg. Helaas dus toch niet blond, welke kleur het wel wordt kan ik nog niet zeggen, nog net ff te weinig.
M'n energie gaat wel vooruit, maar is nog erg onberekenbaar.
Onze blikopener had het begeven, tja, soms best wel handig. Gelukkig hebben we een hele leuke winkel in de buurt, Ikea, waar erg handige blikopeners te koop zijn (moeten we nog wel uitproberen). Gister hadden we wel tijd en ik dacht ook wel genoeg energie om een bezoekje te brengen aan deze grote winkel. Om in de winkel te komen moet je eerst naar boven en dan weer naar beneden, dat blijft toch nog zwaar zo'n hoge trap. (Er is ook een lift hoor, maar ja, eigenwijs natuurlijk, van wie heb ik dat???) Zodra je beneden bent liggen daar al de keukenspullen en dus ook de blikopeners, zelfs verschillende. Al snel hadden we onze keuze gemaakt, (zoveel verschillende zijn er nu ook weer niet), nog wat handige keukenspullen bekeken en dan is er nog heel veel te zien. Ik heb nog geprobeerd me staande te houden, maar m'n energie was echt op. Wim is bij de kassa gaan betalen en ik ben op een bankje gaan zitten waar ik in gesprek raakte met twee leuke meiden over het gebruik van paddo's, heel bijzonder!


De open poort naar de nieuwe weg

maandag 8 november 2010

Blijven zingen

Jaaa, het begint eindelijk te komen!!! Ik krijg weer haar en wel super blond:-) Hoef ik eindelijk mijn ware aard niet meer te verbergen. Het is heel donzig zacht, ik ben benieuwd of het zo blond blijft.


Mijn conditie gaat ook goed vooruit, ik geef mijzelf onderhand een 6,5. Het afgelopen weekend hebben we Egbert z'n verjaardag gevierd en ik ben niet eens brak! Oke, natuurlijk hebben de mannen heel veel gedaan, maar taarten bakken en versieren lukt ze echt nog steeds niet en dat wil ik eigenlijk wel zo houden, dat is mijn talent!!


Vanmorgen weer gesport, ik zit nu zo ongeveer op het startniveau, dat was na de derde kuur, dus ook dat voelt heel goed.
Verder ben ik wel lichtelijk wat labiel, gister een programma op de tv over een vrouw met borstkanker, dat raakt me heel diep. Afgelopen vrijdag las ik in de krant een overlijdensadvertentie van een vrouw die tegelijk met mij de kuren kreeg, we hadden nog wel contact gehad. Ik belde een andere kamergenoot die wat meer wist, het was allemaal heel snel gegaan. Vocht in haar buik, bleken kwaadaardige cellen te zijn, operatie en vlak daarna overleden. Wij krijgen de krant altijd wat later waardoor de begrafenis al achter de rug was. Ik vind het erg moeilijk, het maakt me bedroefd en boos, leeg, bang, weet ik veel!!!! Zij zag er steeds slecht uit, moest ook een aantal keer een bloedtransfusie ondergaan. Ik voel me goed, maar m'n borst ziet er erg rood uit, kan door de bestraling komen zeggen ze, maar hij is ook wel pijnlijk en warm, kan van het vocht zijn, ja, het kan ook wat anders zijn.

Ik houd me vast aan Psalm 42:
Zoals een hinde smacht naar stromend water,
zo smacht mijn ziel naar U, o, God.
Mijn ziel dorst naar God, naar de levende God,
wanneer mag ik nader komen en Gods gelaat aanschouwen?
Weemoed vervult mijn ziel nu ik mij herinner hoe
ik meeliep in een dichte stoet en optrok naar het huis van God-
een feestende menigte, juichend en lovend.
Wat ben je bedroefd, mijn ziel, en onrustig in mij.
Vestig je hoop op God, eens zal ik hem weer loven,
mijn God die mij ziet en redt!

Ook het volgende lied geeft me houvast:
U heft mij op, zodat ik sta op bergen.
U heft mij op, ja dwars door stormen heen.
Ik ben sterk, Gij draagt mij op uw schouders.
U heft mij op, ik voel me niet alleen!

donderdag 28 oktober 2010

Rust??!!??

Rust, waar kan je dat vinden? In het woordenboek! "toestand die intreedt bij het ophouden van vermoeienis of inspanning", "Slaap", "Stilte", "Pauze".
Gelukkig is er dus nog rust te vinden, want slapen, dat doe ik wel! Verder is het lastig om rust te vinden, er gebeurt veel.



Wim en Ruben hebben een schitterend staaltje werk in de keuken laten zien. We hebben een ander fornuis, dat hebben ze heel mooi ingebouwd, echt heel erg mooi!!!
Dinsdagmiddag kreeg ik een telefoontje van de Rijp dat het met mijn moeder niet heel goed ging, zij moet overgeplaatst worden naar het verpleeghuis en wel a.s. donderdag. Dus dat is even een hoop geregel. 's Middags met mijn zus kennismaken in Overspaarne. Gister wat spulletjes bij elkaar gezocht die als eerste mee moeten en dan vandaag mijn moeder begeleid naar Overspaarne. In het weekend zullen we haar spullen verhuizen.

Tja, en dan heb je ook nog eens Egbert!:-) Hij en zijn vriend gingen naar de Cruquis en hadden een paar films gekocht. Op de terugweg, nat wegdek, scherpe bocht, tja, toen namen ze een duik en kwamen in de sloot terecht. Niet echt een handige manier om te gaan zwemmen:-). Gelukkig is het met de jongens goed afgelopen, een natte broek en natte schoenen, maar voor de auto was dit niet zo goed:-(. De auto was van de ouders van Egberts vriend, echt heel vervelend.

Nu, na de fysio/sport/massage lig ik gestrekt en dat zal ik de rest van deze dag volhouden! Denk ik:-)

zaterdag 23 oktober 2010

5 op de schaal van energie

Als eerste wil ik even kwijt dat Ina, mijn zus, bevallen is van een prachtig knulletje!! Vader en zoon maken het goed, moeder moet nog een beetje opknappen. Een datum om nooit meer te vergeten, 20-10-2010.
De tijd vliegt echt voorbij, maar dat komt ook omdat ik alles in een heeeeel rustig tempo doe. Op deze manier is het allemaal best te doen, het gaat steeds beter. Traplopen kost erg veel energie, had ik niet gedacht, maar vanmorgen was ik even in de stad en dat gaat best goed, daar loop je natuurlijk ook niet echt snel:-)
Ik probeer weer netjes m'n dagelijkse loopje te doen, maar dat zit er nog niet echt in. 's Avonds is het wel erg donker en 's morgens is er altijd wel wat. Natuurlijk al 2 x fysio om 8.30 uur. Van de week had ik mijn schoenen aan en had het idee dat één voet wat dik was, maar goed, toch gewoon lekker gelopen. De volgende dag ontdekte ik dat het zooltje van mijn schoen naar voren was geschoven en dus in een prop voorin zat. Ik moet daar wel goed op letten, want ik heb geen gevoel in het voorste deel van mijn voet, dus ik voel het niet als mijn tenen bekneld zitten. De arts raadde mij ook aan om een paar keer in de week mijn voeten goed te inspecteren, en dus ook even mijn schoenen. Die ongevoeligheid kan wel een jaar duren.
Donderdag was een erg drukke en intensieve dag, ik heb die goed doorstaan en kan dus mijn energiepeil dus wel opvoeren. Op dit moment staat hij op 5. Donderdag was het eerst fysio, douchen en daarna een pittig gesprek met Matthijs op zijn school. 's Middags eerst eten gekookt, want Matthijs moest vroeg eten, daarna hadden we een bruiloft van de oudste zoon van vrienden van ons. Gelukkig wel in de buurt, ik ben er zelfs op de fiets heen gegaan, en dat met behoorlijke wind, dankzij de sterke arm van Wim:-) kwamen we goed aan. Vervolgens snel gegeten en naar Nieuwegein om onze nieuwe neef te bewonderen! Wat is dat toch weer klein!!! En wat een wonder zo'n klein ventje!!!
Inmiddels slik ik al een week de Tamoxifen, het anti-hormoon. Ik kan er nog niet veel van zeggen. Af en toe heb ik het behoorlijk warm, of dat dan een opvlieger is weet ik niet, maar ik ben er in ieder geval niet misselijk van.
M'n smaak is nu wel terug, maar de nasmaak van de meeste dingen is nog niet echt prettig. In het begin ging ik dan maar weet wat anders eten om die vieze smaak weg te krijgen, maar ja, dat is niet zo'n goed idee, dus dan maar weer vaker de tanden poetsen en niet steeds maar snoepen:-)
Gister was het voor Wim de laatste dag op zijn werk. Hij is nu thuis totdat hij een andere baan heeft gevonden. Het is natuurlijk heel dubbel, lekker dat hij thuis is en een handje mee kan helpen, maar het zal wel erg wennen zijn. Hij zal ook veel weg moeten voor de out-placement-begeleiding, maar dat moet nog opgestart worden. Hij begint in ieder geval met wat kleine klusjes in huis, wat zal het netjes worden bij ons:-)
M'n haar wil nog niet zo erg, het voelt allemaal nog erg bloot en kaal. Ik voel wel soms wat stoppeltjes, maar het zet nog geen zoden aan de dijk(op mijn hoofd in dit geval). Ik vind het nu niet heel erg meer om naar die kale kop te kijken omdat ik weet dat er spoedig nieuwe haren op zullen groeien.

donderdag 14 oktober 2010

Tamoxifen

Wat smaakt dat fruit toch onwijs lekker!!!!!!! Het is echt helemaal smullen, vooral ook die fruitmoesjes bij de groentenman vandaan, mmmmm. Daar kan ik op het ogenblik dus echt van genieten. Vandaag voor het eerst mandarijntjes geprobeerd. Vooral citrusfruit is een overwinning, dat smaakte het ergste. Eigenlijk dus best snel dat mijn smaak weer beter wordt, zelfs thee krijg ik weer redelijk naar binnen:-) Met nog een weekje zal dat dan allemaal weer helemaal het oude zijn. Als de rest dan ook zo snel gaat:-), oke, het komt goed!
Ik heb op diverse plaatsen nog erg veel vocht in mijn lijf. Ook mijn geopereerde arm wordt wat pijnlijk en stijf, daar gaan ze maandag even naar kijken, een oedeemtherapeut. Zo leer je wel heel wat mensen en beroepen kennen.
Afgelopen dinsdag was er een programma op tv, labyrint, waarin de chemotherapie en het medicijn Tamoxifen werd besproken. Tijdens het programma werden we steeds gestoord door van alles, dus ik moet het nog even goed bekijken. Maar ze kunnen dus een mammaprint maken van de tumor, waarin ze kunnen zien of een chemokuur zin heeft of niet. Ook van het gebruik van Tamoxifen kunnen ze bepalen of het zal aanslaan of niet. Hoe, daarvoor moet ik het programma nog eens bekijken, maar het zal voor mij de moeite waard zijn om te kijken of ik Tamoxifen moet blijven slikken of niet.
Tamoxifen is een middel dat ervoor zorgt dat het oestrogeen dat mijn lichaam produceert zijn werk niet meer doet. Door dit medicijn te slikken raak ik vervroegd in de overgang. Dus als jullie denken mij aan het blozen te krijgen is dat dus gewoon een opvlieger:-) Dit medicijn moet ik zo'n 5 jaar slikken.
Na deze uitzending is er al 1 zorgverzekeraar die de mammaprint, zo'n 3000 euro, vergoedt.
Vanmorgen na het sporten, douchen en Koffietijd alle moed verzameld en naar de markt gefietst. Het fietsen en de andere omgeving deden me heel erg goed en ben dus ook naar de groentenman gefietst om een fruitmoesje te kopen. Ik lig nog niet op apegapen en geeft dus een goed gevoel.

maandag 11 oktober 2010

Rust

Ik was begonnen en weer gestopt, eigenlijk ben ik klaar voor deze dag. Aardig wat was gedaan, natuurlijk buiten gehangen met dit mooie weer wat dan ook extra traplopen inhoudt. Dat is toch erg vermoeiend, voorheen had ik daar geen erg in, maar nu probeer ik van alles te combineren zodat ik niet meer dan nodig de trap op en af ga. Mijn energie-pijl is laag, in het ziekenhuis moet je overal een cijfer aan geven van 0-10, ik zou nu het cijfer 2 geven, dat houdt in dat het dus al omhoog is gegaan:-)!!!!
Wij hebben een scheurkalender hangen met elke dag een tekst, als ik achter mijn laptop zit en ik kijk even voor mij uit zie ik de tekst, nou ja, als mijn ogen beter waren kon ik hem lezen, ik word er aan herinnerd en weet 's avonds meestal nog wel wat er staat.
Goed, ik was klaar voor deze dag, sloot mijn laptop af en zag de tekst van vandaag. Ineens schoot het door mij heen, hmm, wel toepasselijk, ik wil hem eigenlijk wel met jullie delen, er staat:
"God geeft rust na de strijd"
De strijd is geweest, ik vind het nog erg moeilijk om de rust te vinden, maar deze is wel heel belangrijk om toch weer nieuwe krachten op te doen en om alles een plek te kunnen geven. De behandelingen zijn nu achter de rug, maar er zal nog genoeg gebeuren en ik zal voorlopig nog blijven schrijven.

maandag 4 oktober 2010

De stijgende lijn

Het is nu te lang geleden, de rest van het ziekenhuisverhaal zal ik jullie sparen, verder ging het eigenlijk vrij rustig en ik mocht heerlijk woensdag weer naar huis. Het lekkerste was om in mijn eigen bed te slapen en zonder infuus!
Ik knap ook weer een beetje op, kan nu typen zonder verbandje om mijn vinger. Het voelt nog wel een beetje raar, hij is nog wat dik, maar iedere keer terug fouten herstellen door het verband is ook niks. Straks even naar het ziekenhuis voor controle van de vinger.
Vrijdag ben ik alweer even naar de Deka gegaan, ik stond wel te bibberen op mijn benen, maar het ging beter dan de vorige keer. Zaterdag ook al een klein rondje gelopen, fijn dat het weer wat beter gaat.
Wat heel fijn is is het gevoel dat ik donderdag niet weer hoef!!!!! Dat is echt zo'n opluchting! M'n smaak komt ook weer een heel klein beetje terug en dat wordt alleen maar beter! Ik kan weer van alles gaan proberen, dan moet ik ook wel meer gaan bewegen anders vliegen de kilo's er aan.